Ett lastfartyg med bilar är på väg till Tyskland. Det är februari 1997 och sjömannen Ulf har drömt hela sitt liv om att jobba till sjöss. Tanken, innan allt går fel, är att söka en utbildning till sjökapten.
Han håller på med underhållsarbete på en stor fläkt i lastrummet när det oundvikliga inträffar. Fläkten startar.
– Min arm låg i vägen för ventilatorn, och jag blev så illa misshandlad att de fick flyga mig med helikopter till England och amputera armen, säger Ulf Karlsson.
Han får en ärmprotes som träs på hans armstump, men de blir aldrig vänner. Efter ett par år lägger han den på hyllan.
Men 18 år efter olyckan tar Ulf Karlssons liv en ny vändning. Han kommer i kontakt med forskare på Chalmers som utvecklar en ny typ av protes som styrs av implanterade elektroder och under 2015 och 2016 gör han flera operationer för att kunna testa tekniken.
– Det var en enorm skillnad i livskvalitet. En kollega sa att det blev som en aura av lycka omkring mig, säger han.
Vardagliga saker som att fylla ett glas vatten under kranen eller skära upp en tomat blir plötsligt enkla igen med två fungerande händer.
Utvecklingen av de tankestyrda proteserna har gjorts på CBPR på Chalmers. idag nyheters granskning har visat att forskare vid centret har genomfört experiment på människor i flera år utan att ha sökt tillstånd.
Det gäller dock inte de studier som Ulf Karlsson har deltagit i och för honom och flera andra deltagare som DN varit i kontakt med har proteserna förändrat deras liv. Men ett halvår efter att centret lades ner har de fortfarande ingen information om vilken hjälp de kan få.
– Chalmers har inte hört av sig alls, jag har själv kontaktat anställda på CBPR men de vet ingenting eller kan inte säga något, säger Ulf Karlsson.
idag nyheter har varit i kontakt med tre av deltagarna i studien som hamnade mitt i ingenstans när CBPR lades ner. Det finns inte längre någon att vända sig till för att få hjälp när mjukvaran som styr proteserna slutar fungera.
För Ulf Karlsson protesen har inte fungerat sedan han var tvungen att byta en koppling som kopplar den till armen i höstas. Mjukvaran som styr den behöver justeras och arbetet med det pågick när det stod klart att verksamheten vid CBPR skulle läggas ner.
– Den är inte tillförlitlig alls längre, ibland när jag rör den fungerar handen som jag vill, andra gånger fungerar den inte alls, säger han.
Rickard Nordmark, en annan av deltagarna, har också haft problem med kontrollen av sin handprotes.
– Det var aldrig som en vanlig hand, men så nära man kan komma. Nu får jag ingen hjälp alls, och går runt med något som är värre än vad jag hade tidigare, säger han.
Chalmers refererar idag alla frågor från patienter till Sahlgrenska.
– Vi kan egentligen inte leverera något stöd, verksamheten är stängd och då tycker jag att det är bättre att Sahlgrenska sköter kontakten med patienterna. Det är normalt inget för en teknisk högskola, säger Ragne Emardson som är chef för avdelningen för elektroteknik.
Men det var Chalmers som skötte kontakten med dessa patienter i tio år?
– Patientkontakterna skedde via CBPR, där Sahlgrenska och Chalmers genomförde studier tillsammans. Centrumet finns inte längre och det är Sahlgrenska som har patientansvaret.
Han tillträdde tjänsten i augusti i år, och kan inte ge någon information om varför Chalmers inte lämnat någon information till patienterna i en tidigare situation.
Sahlgrenska uppger att de kontaktat patienterna under våren.
– Jag beklagar om informationen har upplevts som bristfällig, det kan bero på att vi inte är tydliga med vilka förutsättningarna är med gällande regelverk, säger Martin Byström, som är tillförordnad verksamhetschef för handkirurgen.
Men du har haft sedan april på dig att ta reda på det?
– Det är ett väldigt strikt regelverk, och all utveckling av medicintekniska produkter tar väldigt lång tid.
Dessa patienter har fått elektroder inopererade, de har experimenten kvar i kroppen så att säga, finns det inte ett större ansvar då?
– Jag tycker inte att elektroderna ska sätta dem i sämre läge, de kan helt enkelt inte använda dem för att styra proteserna.
Men det finns ett fall där en person utvecklade sepsis och behövde opereras för att ta bort sina elektroder?
– Jag kan inte uttala mig om det enskilda fallet, men inopererade elektroder är vanliga i klinisk praxis, som pacemaker eller implantat för diabetiker.
Han hoppas nu kunna ge ett preliminärt besked om vilken hjälp Ulf, Rickard och de andra patienterna kan få under första kvartalet nästa år – och han utesluter inte att Sahlgrenska så småningom kan hjälpa dem att återfå full funktion i tankarna- kontrollerade proteser.
– Om de regulatoriska och tekniska förutsättningarna finns har vi alla möjligheter att hjälpa dem, säger Martin Byström.
“Allt utfört arbete, ska de bara slänga det?”
Ulf Karlsson är besviken om hur frågan hanteras. Protesen gav honom större frihet och han tror att fler kunde ha haft nytta av samma teknik på sikt.
– Jag tycker att det är tråkigt att Chalmers så lätt stoppar den här forskningen. Allt arbete som gjorts, ska de bara slänga det? Det är klart att det kunde ha gjorts på ett annat sätt, säger han.
– Och för min del känner jag att Chalmers inte vill ta sitt ansvar, de bara dumpar oss på vården.
Läs mer:
Svenska forskare misstänks för illegala experiment på människor
Experimenten var på väg att kosta Mattias livet – två gånger
“En decimalfel och patienten får en elektrisk stöt”
