Cirka 500 000 människor lever med sjukdomar som är svåra att upptäcka, så kallade sällsynta hälsotillstånd – men många får inte den vård de behöver.
Fredrika Menninga, 20 år, har alltid varit sjuk men sjukvården har inte hittat vad som är fel.
Just nu håller Socialstyrelsen på att ta fram en nationell strategi för hur sjukvården ska hjälpa dessa människor.
Fredrika Menninga, 20 år, får en kateter insatt i armen för att få näring. När hon äter spyr hon upp det mesta igen. Hon har alltid varit sjuk med svåra magsmärtor, kräkningar, migrän, plötsliga svimningsanfall och förlamning av ena sidan.
– Det har bara blivit värre och det är som att det har kommit ett stort tåg och det verkar inte stanna. Det blir bara värre och värre för varje år. Jag har missat mycket skoltid och jag kan inte jobba. Jag vet aldrig när jag kommer att må dåligt och när jag kommer att må bra, säger Fredrika.
Hon har sökt behandling otaliga gånger, blivit inlagd och utredd. Men sjukvården kan inte avgöra vad som gör att hon är så sjuk. Många gånger har hon inte blivit trodd.
– Då hjälper det inte att jag är en ung tjej. – För alla tjejer har lite ont i magen och det är bara ångest, säger Fredrika.
Nationell vårdstrategi pågår
Fredrika tillhör dem som har sällsynta hälsotillstånd. Cirka 500 000 människor beräknas leva med det.
Sverige är ett av två länder i EU som saknar en strategi för hur vården för dessa människor ska fungera. Nu tar Socialstyrelsen fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
– Vi ser att det finns brister. Samordning behövs. Det är en komplex grupp, ofta med flera organ engagemang, så samordning behövs. Man måste få en diagnos snabbare och det måste finnas en behandlingskedja efteråt också, och det måste bli bättre, säger Lena Lövqvist, utredare på kunskapsförvaltningsavdelningen för Socialstyrelsen.
Fredrika söker hjälp utomlands
Fredrika och hennes familj har själva sökt information och hjälp utomlands. En läkare i Tyskland fann att hon har vaskulära kompressioner och svag bindväv och fick diagnosen vaskulärt kompressionssyndrom. Men sjukvården i Sverige vill inte erkänna det fullt ut.
Så nu får hon betala sin operation själv, som görs utomlands.
– Alla blir inte bättre och så är det med alla operationer, men blir man lite bättre så är det ändå bra tycker jag, säger Fredrika.
